Voisins & Soins, accueillir la fin de vie au cœur de la ville

François Génin a co-fondé Voisins & Soins, une association française qui accompagne les personnes en fin de vie à domicile. Grâce à des équipes alliant professionnels du soin et bénévoles formés, l’association permet aux personnes accompagnées de vivre leurs derniers moments chez elles, entourées et soulagées, ainsi qu’à leurs proches d’être soutenus.

L’action de Voisins & Soins rappelle qu’une société qui prend soin est aussi une société qui accueille la mort, dans toute sa complexité et son humanité.

D’où est parti le projet Voisins & Soins?

De la densité humaine vécue autour de la fin de vie de mon beau-père, dont j’étais très proche.

Il a eu la chance de passer les trois dernières semaines de sa vie dans une unité de soins palliatifs remarquable: la Maison Médicale Jeanne Garnier. Après dix ans marqués par de lourds épisodes médicaux, cet espace lui a permis — et nous avec lui — de basculer presque sans nous en apercevoir d’une posture de lutte contre la maladie à une dynamique très différente. Il a pu vivre ce temps en ayant accueilli l’idée que c’était le dernier.

Cela a d’abord été possible grâce à la grande compétence des professionnels en soins palliatifs, dans la gestion des symptômes et le soulagement approprié de la douleur. Et cela doit également beaucoup à la profonde humanité dont ont fait preuve ces derniers et les bénévoles qui se relayaient à son chevet.

J’ai été extrêmement touché par ce qu’il lui a été donné de vivre, par ce qu’on a vécu autour de lui. Il y a eu des larmes mais aussi tellement de chaleur ! Et des rires. Un mélange de tristesse et de profondeur qui dit bien toute l’intensité humaine à laquelle tend la réalité de la fin d’une vie.

C’est donc à cette occasion, en 2013, que j’ai découvert les soins palliatifs. Une fois le temps du deuil traversé, je m’y suis intéressé de plus près. En 2015, le rapport annuel de la Cour des Comptes évoquait un accès encore très insuffisant aux soins palliatifs, couvrant seulement un cinquième des besoins. Et ce, alors qu’environ 64% des personnes décédées autour de cette période étaient susceptibles de nécessiter des soins palliatifs, selon l’Observatoire national de la fin de vie.

Aujourd’hui, compte tenu du vieillissement de la population, les besoins augmentent de manière significative. L’INSEE projette plus de 790 000 décès en moyenne par an à partir de 2044, alors qu’entre les années soixante-dix et la fin du millénaire, ce taux était plutôt autour de 545 000.

La couverture des besoins a progressé depuis 2015, mais pas en proportion de cette augmentation. À horizon dix ans — la fin du plan décennal des ‘soins d’accompagnement’ — au moins 200 000 personnes ne seront pas ou pas suffisamment soutenues lors de leur fin de vie.

C’était un choc pour moi de réaliser que cet accompagnement extraordinaire manquait à tant de monde. Pourtant, je ne voyais pas bien ce que je pouvais faire, n’étant ni médecin, ni infirmier, ni même proche du monde de la santé.

Un jour, en regardant ce qui se passait à l’étranger, je suis tombé sur une étude de The Economist sur la « qualité de mort ». Elle montrait que la faible couverture du besoin en soins palliatifs est une réalité globale, et d’autant plus criante dans les pays émergents.

L’étude présentait notamment le “Réseau des voisins pour les soins palliatifs” (Neighbourhood Network in Palliative Care) de la Pain and Palliative Care Society (PPS), une initiative lancée par deux médecins dans l’État indien du Kerala. Ayant accompagné pendant plusieurs années des personnes en fin de vie dans des cliniques, M.R. Rajagopal et K. Sureshkumar ont constaté à la fois la grande valeur humaine de ce suivi et l’impossibilité de le déployer au niveau national. Ce n’était simplement pas atteignable budgétairement.

Ils ont donc imaginé un modèle expérimental partant du constat qu’en dehors des 10% environ de situations médicalement critiques pour lesquelles l’hôpital est la bonne réponse, la mort n’est pas d’abord un problème médical. Elle peut parfaitement être prise en charge à domicile, en mobilisant le dense tissu de solidarité présent au sein des communautés locales.

Les deux soignants ont pris leur bâton de pèlerin et fait le tour des acteurs susceptibles de contribuer à une telle mobilisation: les associations de quartier, les groupes de solidarité, les cellules du parti communiste, l’ensemble des cultes, les municipalités.

En une décennie, 10.000 bénévoles ont été formés. L’approche de la PPS impliquait évidemment une composante médicale: mais la clé a été d’inverser le paradigme. Plutôt que d’insérer des bénévoles dans un dispositif médico-centré, elle a ancré une composante médicale au sein d’une mobilisation de l’ensemble de la société.

Pour 10.000 bénévoles, l’association disposait de 400 soignants, médecins et infirmières — soit 25 bénévoles pour un professionnel du soin. En France, après quarante ou cinquante ans de développement des soins palliatifs, on est à 10.000 soignants pour 6.000 bénévoles, qui se rendent principalement disponibles à l’hôpital ou en Ehpad. Dans l’approche indienne, au contraire, la dimension locale permet d’être très orienté vers le domicile.

Suite à cette lecture, j’ai commencé à réfléchir à l’adaptation de ce modèle au contexte français. Selon celui qui était à l’époque le patron de l’oncologie à l’OMS, Dr Jan Stjernswärd, c’est non seulement le meilleur modèle pour les pays émergents, mais également le seul qui peut permettre aux pays occidentaux d’ambitionner une couverture à peu près décente du besoin. En effet, il coûte beaucoup moins cher et évite à des gens dont la situation est adaptée au domicile de se rendre à l’hôpital par manque de solutions.

Je me suis lancé dans l’adaptation en 2015. C’était important car le rapport au corps n’est pas le même en France, le rapport à la médecine non plus — en Inde, les bénévoles sont formés pour faire des pansements par exemple, ce qui ici est réservé aux professionnels. Mon ambition était que cette approche, sans contredire ce qui existe déjà dans les soins palliatifs, vienne au contraire le complémenter et proposer un accompagnement orienté vers le domicile, ancré dans une mobilisation de la société civile à l’échelle locale.

Comment fonctionnent les équipes de Voisins & Soins?

Ce sont des équipes de quartier — ou, à la campagne, de quelques villages — d’une dizaine de personnes. Elles comprennent en moyenne sept bénévoles engagés pour une demi-journée par semaine, un médecin pour une demi-journée également, une infirmière pour un jour et demi, et un psychologue à la vacation pour quelques heures. À l’échelle d’une commune ou d’une zone, il nous faut deux équipes au minimum, idéalement trois, ce qui permet d’accompagner quarante à cinquante personnes par an, pendant en moyenne quatre mois chacune.

Cette composition à taille humaine permet aux professionnels comme aux bénévoles de vivre quelque chose de fort au sein d’une équipe vivante. C’est le point de départ de tout l’accompagnement.

La vie d’équipe se concrétise par une réunion hebdomadaire de concertation — l’équivalent du staff médical. Il s’agit d’abord de faire équipe, car il n’y a pas chez nous cette unité naturelle que confère le lieu d’exercice commun de l’hôpital. Nos équipes accompagnent toujours environ cinq personnes “en file active”, au même moment, et chaque accompagnement concerne toute l’équipe: on ne confie jamais quelqu’un à une seule personne. La réunion est donc un temps d’échange pour que tous se mettent à la même page, dans une logique de co-responsabilité qui favorise l’intelligence collective.

Pourquoi cette dimension de co-responsabilité est-elle si importante?

C’est le cœur de notre culture organisationnelle.

Les soins palliatifs comprennent quatre dimensions: la dimension médicale, bien sûr, mais aussi psychologique, sociale, et spirituelle. Cette dernière implique l’accueil des questions que la mort pose inévitablement à la vie. Pour la personne elle-même ou pour ses proches, des questions métaphysiques se présentent, comme celle de “l’après”. Certains ont pour cela le point d’appui d’une religion, d’autres pas, mais les questions se posent néanmoins. Sans prosélytisme aucun, il importe de les accueillir.

Ces dimensions sont intimement liées les unes aux autres. De nombreuses personnes en soins palliatifs souffrent d’angoisse ou de dépression parfois sévères, et des études montrent que celles-ci induisent une consommation de soins médicaux jusqu’à deux fois plus élevée, et augmentent le recours aux urgences de manière très significative.

Du fait de cet équilibre entre les différentes dimensions, il est indispensable de mettre en place une culture managériale qui permette une articulation fluide des compétences médicales et non-médicales. Cette articulation ne va pas de soi: ce n’est pas évident pour un bénévole de prendre la parole dans une réunion d’équipe après le médecin, et de se sentir pleinement légitime dans son apport.

On a donc choisi dès le départ de former nos équipes sur la base d’une approche non-hiérarchique, inspirée du modèle néerlandais de soins infirmiers à domicile ‘Buurtzorg’.

Plutôt que d’avoir un chef qui se sentirait responsable de l’accompagnement, tout le monde est sur un pied d’égalité. Le soutien psychique est valorisé au même titre que les soins médicaux, évitant ainsi que les bénévoles se sentent superflus. Là où à l’hôpital, les associations de bénévoles s’insèrent dans une structure hospitalière existante, chez nous, tout le monde dépend d’une seule structure.

Cette logique de co-responsabilité permet de favoriser le plein engagement de tous, et d’induire une culture dans laquelle chacun a l’opportunité de donner le meilleur d’elle ou de lui-même. Ce sera également crucial lorsque viendra le temps de l’essaimage du modèle: il n’y aura pas à trouver pour chaque équipe un “super manager” capable de faire fonctionner ensemble soignants, psychologues et bénévoles.

Ces liens étroits entre soignants et bénévoles sont également une condition sine qua non d’un bon accompagnement à domicile.

Sans la coordination avec les soignants, les bénévoles ne peuvent pas constater que les symptômes et la douleur sont effectivement pris en charge, et ne peuvent donc pas jouer leur rôle correctement. On les enverrait dans des situations mal gérées et très angoissantes. À l’hôpital, il suffit de sortir dans le couloir pour trouver une infirmière ou un médecin: à domicile, il faut penser cela en amont.

De la même façon, la présence de bénévoles transforme les conditions de travail des soignants. Ce n’est pas la même chose d’apporter sa compétence médicale au sein d’un accompagnement complet dans lequel les autres dimensions sont prises en charge, que d’être un médecin traitant sur lequel tout repose, de la douleur physique aux peurs les plus intimes.

D’ailleurs, dans une étude de 2011, 70% des médecins interrogés expriment une souffrance personnelle face au fait d’accompagner, seuls, leurs patients en fin de vie à domicile. Une autre fait état de 50% des médecins et 80% des aides-soignantes et infirmières qui se disent mal à l’aise face aux questions d’un patient en fin de vie. En équipe, même s’ils viennent avec toute l’empathie qui est la leur, ils ne portent pas ça seuls.

On a de très beaux témoignages de ce que cela apporte aux bénévoles comme aux soignants. Je pense en particulier à une personne qui vivait une situation de harcèlement dans son travail. Elle nous a dit au bout d’un an que la réunion d’équipe hebdomadaire Voisins & Soins, où elle savait qu’elle allait vivre quelque chose d’humainement fort, profond, sain, et constant, lui avait permis de tenir.

Cette qualité de vie au sein de l’équipe rejaillit aussi sur la qualité des accompagnements.

En pratique, cette articulation est-elle toujours fluide?

Il peut y avoir des difficultés si on n’a pas suffisamment formé les membres d’une équipe. Ce n’est pas une culture organisationnelle très naturelle en France — on s’appuie volontiers sur un chef.

Il y a un vrai effort de réflexion et d’échange avec le terrain pour que l’horizontalité devienne naturelle et pérenne. C’est un minutieux travail d’ingénierie ! Encourager une grande flexibilité implique de donner un cadre suffisamment clair et structuré, et de former les gens à la mise en place de ses principes. La définition précise de ce cadre est un travail qu’on mène depuis un certain temps.

Le secteur de l’aide à la personne souffre de taux de turnover très élevés. Parvenez-vous à inscrire le bénévolat dans le temps long?

On a un turnover faible. De nombreux bénévoles sont là depuis les débuts de l’association, en 2017, et ceux qui partent le font surtout à cause d’un déménagement ou d’un changement professionnel. C’est rarement une lassitude par rapport à l’action elle-même.

La dynamique de proximité participe de cette pérennité: ce n’est pas la même chose de se mobiliser pour une association qui œuvre à l’échelle nationale ou régionale que d’accompagner des gens dans son quartier. Beaucoup s’engagent aussi pour des raisons intimement liées à leur histoire — ils ont vécu la fin de vie d’un proche de manière apaisée et veulent que d’autres puissent le vivre ainsi, ou à l’inverse, ils l’ont mal vécu et souhaitent offrir à d’autres une meilleure expérience.

En mai 2025, il a été annoncé que Voisins & Soins est éligible à une expérimentation dans le cadre de l’article 51. Qu’est-ce que cela implique?

L’opportunité d’expérimenter a été validée, et il faut ensuite un temps de co-développement avant qu’elle démarre officiellement. Concrètement, l’association continuera à fonctionner normalement, mais sous le regard des équipes du ministère de la Santé et de l’Assurance Maladie. Le but est de mesurer la qualité du service rendu, son efficience, et d’apprécier sa reproductibilité.

L’expérimentation observe notamment ce que le service apporte à la personne en fin de vie et à ses proches, mais aussi au tissu médico-social local et aux structures d’appui. Notre action se place au niveau du “premier recours”, en prolongement et en délégation du rôle du médecin traitant et des infirmiers libéraux.

Elle vise aussi à mesurer de façon précise l’apport au système de santé du point de vue des hospitalisations évitées. Une étude d’impact social réalisée sur notre approche avait fait état d’une baisse de 66% des hospitalisations sur le temps de l’accompagnement par rapport au moyennes nationales. Ces chiffres pointent vers une forte rationalité du modèle: non seulement il améliore la qualité de la fin de vie, mais il permet d’alléger la charge de l’hôpital, et, sur le plan financier, celle de l’Assurance Maladie.

En effet, pour les trajectoires de fin de vie que notre modèle permet de prendre en charge, une hospitalisation coûte entre 600 et 650 euros par jour, là où notre accompagnement coûte moins de 300 euros par semaine. Ce coût comprend la rémunération du personnel soignant, le recrutement et l’animation des bénévoles, et la sensibilisation à l’échelle locale pour faire connaître le service.

Ce dernier aspect permet une prise en charge précoce: notre accompagnement dure en moyenne quatre mois, alors que sans sensibilisation via le tissu local, les personnes se manifestent bien plus tard. Aujourd’hui, le suivi à domicile par les services existants (qui sont débordés) dure en moyenne un mois, ce qui est problématique parce que l’inflation significative de la consommation hospitalière, ainsi que les questions matérielles et existentielles, surgissent quatre ou cinq mois avant le décès.

Il y a donc une grande rationalité à démarrer tôt et pour le plus grand nombre. Cela permet d’installer une belle qualité relationnelle, d’avoir un vrai impact sur les personnes et leurs proches, et de maximiser notre impact au service du système de santé.

Vous accompagnez aussi les proches aidants. Pourquoi ce soutien est-il central, et comment se décline-t-il?

Je me souviens de ma belle-mère au moment où mon beau-père était encore hospitalisé à domicile. Elle était mobilisée jour et nuit.

Cette réalité a des conséquences directes sur la santé physique et mentale des proches aidants. Selon l’enquête DREES CARE-Ménages réalisée en 2015, plus d’un tiers des seniors cohabitant avec une personne en perte d’autonomie sont en état de détresse psychologique. Les aidants s’épuisent petit à petit, surtout lorsque l’accompagnement s’inscrit dans la durée. Il est indispensable de mieux les soutenir.

Nous sommes donc présents tout au long du temps de la fin de vie, et bien évidemment après. Les visites ne s’arrêtent pas au moment du décès. On est en contact avec des associations locales d’accompagnement au deuil, parce qu’on n’est pas formés ni structurés pour le faire nous-même.

C’est important que les différents acteurs d’une même région qui agissent autour de la fin de vie se connaissent: nos équipes, les acteurs du deuil, les soins palliatifs hospitaliers, les services funéraires. Cela se fait aujourd’hui de manière ponctuelle et informelle mais on réfléchit à formaliser ce travail conjoint, dans une logique encore peu développée en France: celle des “compassionate cities”.

Ces villes visent, sous l’égide de la municipalité, à mobiliser tous les acteurs concernés et leurs énergies pour que la fin de vie cesse d’être un tabou caché derrière les murs de l’hôpital. Pour la remettre au cœur de la cité.

Nous sommes heureux de démarrer un pilote en ce sens avec la ville d’Asnières-sur-Seine.

Vous mettez ce tabou en avant dans votre manifeste: “Nos sociétés modernes sont marquées par un effacement de la mort comme une réalité essentielle”. Une partie de votre mission est de “rapatrier la réalité de la mort dans le champ de la vie”.

Les personnes qui gravitent autour du projet développent-elles un rapport différent à la mort?

C’est ce dont elles témoignent. C’est ce que j’ai moi-même vécu: la mort est une réalité que l’on a pas forcément envie de voir mais qui, quand on accepte de la regarder, donne une épaisseur et une profondeur toutes particulières à notre vie.

Les philosophes grecs le disaient déjà: memento mori, l’invitation à penser à la mort dès qu’on se lève comme une invitation à vivre pleinement. Plus on regarde cette réalité en face, plus cela nous incline à valoriser ce qui apparaît comme le plus essentiel vers la fin d’une vie. Ça fait du bien à tout le monde.

Et à l’échelle d’une municipalité, cet effort pour casser le tabou de la mort a tout autant d’effets vertueux. Il nous est arrivé de nous rendre dans les classes d’un quartier pour parler de ce sujet: lors du décès d’un grand-parent, d’un proche, les jeunes n’ont pas forcément l’occasion de mettre des mots sur ce qu’ils ont vécu, et pouvoir le faire à posteriori est extrêmement libérateur. Les professeurs témoignent aussi du fait que ça transforme l’ambiance de la classe. Chacun peut parler de son expérience, déposer ce qu’il a vécu. Le partage de cette vulnérabilité enrichit le collectif.

Avez-vous accompagné des jeunes en fin de vie?

La personne la plus jeune qu’on ait accompagnée avait environ quinze ans. C’était bien sûr extrêmement douloureux, pour lui, pour ses parents — il était atteint d’une maladie neurodégénérative donc inscrite dans la durée, ils étaient épuisés.

Mais c’était aussi une période extraordinaire. Une relation d’une très grande force s’est développée entre cette famille et l’équipe. Ses copains de classe ont pu revenir le voir: il avait dû s’éloigner de l’école depuis plusieurs années à cause de la maladie, et rétablir ces relations a été très riche. Il a aussi bénéficié d’un travail biographique: un professionnel de l’écriture est venu recueillir ses pensées, l’histoire de sa vie. Ç’a été puissant pour lui de pouvoir s’exprimer ainsi, et pour ses parents de garder ce témoignage précieux.

Votre action s’inscrit dans ce qu’on appelle souvent le ‘virage domiciliaire’ en matière de soins. Rencontrez-vous des difficultés liées à l’environnement matériel ou familial du domicile?

Ce n’est jamais un obstacle incontournable.

Nous sommes un acteur tiers, qui vient gratuitement — il n’y a pas de reste à charge pour les personnes accompagnées, et les deux tiers de l’équipe sont bénévoles. Cet aspect permet d’éviter une partie des éventuelles crispations.

Notre présence permet souvent de gérer des difficultés que la personne ou ses proches ne peuvent pas surmonter seuls. On a par exemple accompagné une personne qui souffrait du syndrome de Diogène: l’équipe a aidé à ranger pour qu’un lit médicalisé puisse être installé. C’est très prosaïque, mais ça transforme une situation. Ça rend possible un maintien à domicile qui, dans un contexte classique, ne l’aurait pas été.

On a aussi vécu une situation dans laquelle la conjointe d’un monsieur qu’on accompagnait était très angoissée à l’idée d’être seule au moment de la mort de son mari, en particulier la nuit. Lorsque l’événement à commencé à se rapprocher, nous l’avons encouragée à dire à son mari son inquiétude, à lui demander de ne pas mourir avant que l’infirmière soit revenue. Un des bénévoles a également proposé de dormir sur le canapé du salon.

Et de fait, alors qu’il n’était plus réellement conscient, ce monsieur est mort au petit matin, quelques minutes après l’arrivée de l’infirmière.

Pour finir, la question que je pose à tous mes interlocuteurs: De qui prenez-vous soin, et qui prend soin de vous?

Je suis moi-même membre d’une équipe, même si j’y suis moins présent depuis quelques mois par excès de travail. Dans ce cadre, avec mes co-équipiers, je prends soin de la personne qui s’approche de sa mort, tout en lui étant reconnaissant de m’accueillir à ses côtés aux moments où les questions les plus essentielles se posent à elle.

Ce ‘prendre soin’ circule d’une manière telle qu’il est finalement difficile de savoir qui prend soin de qui. Ce qu’on vit procède d’une profondeur humaine qui émane autant de la personne accompagnée, que de l’environnement médico-social, que de l’équipe qui rend le tout possible en se soutenant mutuellement.

Dans un cadre plus personnel, la réponse est ma femme, Sophie. C’est elle qui a permis cette aventure le jour où elle a dit oui.